Médecin généraliste dans la région nantaise, le Dr Jean-Jacques Fraslin a une activité libérale dense, qu’il partage avec son associé. Très actif sur internet depuis toujours, il est également un tweetos connu et reconnu !

Galatée est atteinte d’insuffisance rénale et dialysée depuis 22 ans. Revendiquant une plus grande implication du patient, elle a créé son blog Patiente (im)patiente. Patiente experte, elle a un Diplôme Universitaire en éducation thérapeutique, de l’Université Pierre et Marie Curie (cursus d’un an, ouvert aux soignants et aux patients, initié par Catherine Tourette-Turgis).

Que pensez-vous de l’idée d’intégrer les patients experts à MedPics ?

JJF : J’avais soumis cette idée sur Twitter et nous en avions discuté, par exemple avec Muriel Londres (patiente experte des pathologies liées au dysfonctionnement thyroïdien). Je trouve cela positif car on a besoin d’un point de vue différent sur nos cas cliniques.

Certains patients experts connaissent plus de choses que les médecins sur leur pathologie. Cela permet d’avoir un avis pratique, de la part de personnes qui sont directement confrontées à la maladie. Par exemple pour le psoriasis, ou justement la thyroïde, les patients experts pourraient répondre à des questions concrètes : que faire, jusqu’où doit-on aller dans les examens complémentaires, dans les traitements…? Les patients vivent dans leur chair les effets secondaires des thérapies.

G : Exactement ! Récemment, j’ai été sollicitée par des soignants sur la dialyse et la fistule artério-veineuse, cela s’est fait très spontanément. L’infirmière mettait en place un atelier d’éducation thérapeutique et m’a posé des questions sur ce sujet. J’ai réalisé à quel point cela pourrait se faire très facilement sur des outils comme MedPics finalement.

JJF : Les patients experts sont une composante importante de notre démocratie de santé. Il faut rappeler qu’ils sont très peu, et ont travaillé dur pour devenir ultracompétent sur leur maladie (et pas seulement patient !).

Il y a plusieurs milliers de médecins abonnés à MedPics. L’application pourrait s’ouvrir à une centaine de patient experts tout au plus… pas de quoi faire vaciller la toute puissance de la forteresse médicale.

Qu’est-ce que les patients experts pourraient apporter de nouveau à l’application ?

JJF : MedPics est un outil pédagogique. Il est intéressant qu’il brasse des expertises différentes. Les patients experts seront également les bienvenus pour poser des questions probablement plus basiques, que les jeunes médecins ont finalement peur de poser, mais qui sont utiles !

G : De l’autre côté, un médecin qui ne sait pas comment réagir avec un patient chronique pourrait nous poser des questions, pour avoir un point de vue patient. On pourrait ainsi apporter un autre regard, au-delà de l’aspect médical et davantage dans le ressenti ou l’accompagnement thérapeutique.. Si le médecin cherche à impliquer le patient, le patient expert peut le conseiller dans sa démarche.

Je suis persuadée que le patient doit être acteur du soin. Les soignants ont l’impression que ça complexifie leur relation, alors que de mon point de vue c’est un enrichissement. Aujourd’hui, les structures de santé ne peuvent pas promouvoir l’évolution des relations entres patients et soignants. Les patients ont accès à de nouvelles sources d’information, ils ont l’opportunité de se responsabiliser face à leur maladie et de se prendre en charge s’ils le souhaitent. Les professionnels de santé peuvent, doivent nous accompagner et être sensibles à nos demandes pour que notre implication soit plus spontanée.

Nous patients, ne pouvons plus continuer à être invisibles : ainsi la thérapie sera plus supportable.

JJF : Il y a quelques années j’avais amené un patient à une soirée de FMC. Il avait essayé toutes les drogues du marché. Mes collègues avaient découvert comment on prépare du crack par exemple. Intégrer les patients experts à notre démarche médicale sur MedPics serait innovant, alors même qu’ils sont encore très peu intégrés aux cursus classiques de formation des médecins. Ce serait une manière de faire comprendre aux professionnels de santé (jeunes et moins jeunes) que les choses ont changé !

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