Muriel Londres est une e-patiente longtemps active auprès de l’association Vivre sans thyroïde. Elle est aujourd’hui coordinatrice adjointe de l’association [im]Patients, Chroniques & Associés, un collectif d’associations de patients concernés par la maladie chronique. Elle est également très active sur les médias sociaux de la sphère santé, et notamment une tweetos reconnue.

Quel a été selon vous l’impact d’Internet sur le monde de la santé ?

Internet a fait bouger les lignes, d’abord côté patient. D’un point de vue aigu, cela n’a pas apporté que du bon, internet peut être source d’angoisse… Mais du point de vue des maladies chroniques, cela a modifié la relation médecin-patient dans le bon sens. Surfer sur le web a longtemps été tabou alors que le patient veut comprendre, s’informer, échanger avec ses pairs malades. Cela commence à rentrer dans les mœurs et j’espère que cela sera bientôt vu d’un bon œil.

Est-ce vraiment important que le patient comprenne tout ce qui se passe ?

Selon moi, et selon bien d’autres personnes d’ailleurs, un patient informé est un patient qui n’est plus spectateur de sa maladie, il devient actif et commence un véritable travail d’autonomisation qui l’aidera à vivre avec sa pathologie chronique. Cette attitude devrait être valorisée par les médecins. Il est prouvé qu’un patient qui comprend davantage sa pathologie va la vivre mieux au quotidien.

Par exemple, un patient informé sur les effets secondaires d’un traitement sera mieux préparé qu’un patient qui ne l’est pas. S’il observe des effets secondaires, il continuera à prendre son traitement, contrairement à celui qui ne sait pas, qui l’arrêtera. Cette analogie me fait dire que si le médecin a un doute ou des connaissances même incertaines, il est important qu’il le dise pour qu’une relation de confiance s’établisse avec le patient.

D’un point de vue patient, qu’est-ce que les médias sociaux ont apporté aux professionnels de santé dans leur pratique ?

Je trouve le hashtag #doctoctoc sur Twitter très intéressant et utile. Les médecins se posent des questions sur les protocoles de prise en charge, sur des lésions cutanées… : c’est un hashtag très vivant avec un échange de savoir et de compétences.

En tant que patiente, je trouve important que les médecins soient interconnectés et discutent entre eux, cherchent à comprendre quand ils ne savent pas.

A quel point est-ce vraiment important en tant que patiente ?

Les médecins ont beaucoup de mal à dire « je ne sais pas ». C’est un des derniers tabous de la médecine ! Cela semble difficile pour eux, mais pour le patient, cela peut-être rassurant ! Rassurant car s’il ne sait pas, c’est qu’il va se renseigner, chercher. En cela, c’est important de savoir qu’il a des outils à sa disposition, comme MedPics par exemple.

Justement, comment voyez-vous MedPics ?

Tout outil qui permet aux médecins d’échanger me semble intéressant. Il faut s’assurer ensuite qu’en termes d’anonymat et de confidentialité, tout soit respecté. Il faut évidemment que la plateforme soit sécurisée, que les données ne puissent pas être piratées ou exploitables par des tiers. Il est également important d’avoir le consentement du patient lorsque la photo est prise.

Si je pousse le raisonnement, je dirais que MedPics tout comme les autres plateformes permettant aux professionnels de santé d’échanger entre eux pourraient également devenir un outil favorisant une décision médicale partagée, entre professionnels de santé et patient. Si le patient consent à ce que son cas soit exposé, il doit être logique de l’informer des retours qu’il y a eu sur l’application. Cela permettrait d’enrichir sa connaissance de la pathologie.